Le nuove sfide della medicina. Patient empowerment

Il paziente al centro. Protagonista della sua salute. Coinvolto nei processi decisionali che riguardano il percorso terapeutico. Il concetto di “patient empowerment” non è una novità, se ne parla sin dagli anni ’70, ma oggi le tecnologie digitali rendono più forte e concreta l’esigenza di dare un riscontro al bisogno di consapevolezza dei malati.
Dagli albori della medicina è sempre stato normale che fossero soltanto i medici, dall’alto della loro “sapienza”, ad acquisire e analizzare i dati sanitari dei malati, decidendo “d’autorità” la cura. La diffusione di internet e la conseguente facilità di accesso alle informazioni hanno però progressivamente “spianato il campo”, rivoluzionando la vecchia idea del paziente quale attore passivo dell’assistenza medica.

Da paziente a partner consapevole
Chi è affetto da una patologia naviga, approfondisce, acquista una preparazione un tempo impensabile, diventa per così dire un “partner” del suo medico. Però non è un medico.
Il punto nevralgico è proprio questo: le opportunità di conoscenza non ci mettono automaticamente in grado di poter prendere decisioni in autonomia e vanno invece affrontate in modo attento e consapevole resistendo alla tentazione di illudersi di “sapere” dopo aver letto un articolo su internet.
Lo studio internazionale Philips “Future Health Study 2016”, condotto in 13 Paesi, ha confermato che internet e il digital costituiscono una grande risorsa per i pazienti, con l’85% che cerca le risposte a una domanda di carattere sanitario sul web e il 55% che legge le recensioni su un medico prima di consultarlo; inoltre, circa la metà comunica online col proprio medico e possiede un dispositivo di monitoraggio della salute.
Se questo ruolo partecipativo del paziente resta un aspetto sicuramente positivo, è però necessario ribadire, come fatto recentemente dal Presidente dell’Iss Walter Ricciardi, i rischi della medicina “fai da te” e l’importanza di prestare la massima attenzione all’uso che si fa di internet e delle informazioni che vi si trovano.

Insomma, affidarsi a Google per una soluzione a problemi di salute che possono essere complessi, non può assolutamente rappresentare la normalità.
Ben venga il comportamento attivo e dinamico del paziente, ma solo se guidato dalla consapevolezza che il riferimento deve restare sempre il professionista. Approfondire e saperne di più sulla propria patologia non serve per “giocare a fare il dottore” di sé stessi, ma solo per imparare a rivolgersi al medico con metodo e spirito analitico, relazionandosi con lui nel modo corretto. Questo nuovo approccio al rapporto con il paziente non sembra in fondo dispiacere nemmeno ai medici italiani: secondo un’indagine di Dottori.it, portale per la prenotazione di visite online, il 52% degli specialisti ritiene infatti che, grazie alla diffusione di internet, il rapporto con i pazienti sia migliorato.

Gestire la transizione
Se da un lato spetta al medico imparare a gestire questa fase di “transizione professionale”, considerando i pazienti alla stregua di soggetti “paritari” e rendendoli partecipi di ogni decisione, dall’altro deve essere il singolo paziente ad assumersi maggiori responsabilità nei confronti della propria salute.
Un buon equilibrio in questo nuovo rapporto porterà più efficacia e motivazione a entrambe le parti, con il risultato di una migliore gestione generale delle condizioni del malato.
L’obiettivo però sembra oggi ancora lontano, e il patient empowerment resta spesso archiviato alla voce buone intenzioni.
Un sondaggio SWG presentato a maggio 2017 all’International Forum on Cancer Patients Empowerment, organizzato dall’Università degli Studi di Milano in collaborazione con la Fondazione Umberto Veronesi, ha evidenziato che il 50% dei pazienti oncologici non ricevono sufficienti spiegazioni sulla loro patologia; che appena il 4% ha scoperto la malattia grazie a una visita di controllo e che solo il 7% è accompagnato nel percorso di cura da uno psicologo.
Molto c’è ancora da fare quindi, ma in che direzione? Con quali mezzi concretizzare in pratica la teoria sulla centralità della persona malata, sulla condivisione dei percorsi decisionali?

Salute digitale: la strada è aperta
La risposta non può che arrivare dalla quella stessa tecnologia che in pratica ha innescato l’intero processo: una sorta di circolo virtuoso in cui il digital ha fatto nascere un’esigenza – o quanto meno l’ha accompagnata nella crescita – e allo stesso tempo offre soluzioni, affiancando il paziente nel percorso di coinvolgimento sulla sua salute.
Non stiamo parlando solo del boom dei tracker sanitari che forniscono dati in grado di aiutarci a seguire stili di vita più salutari e consapevoli; la rivoluzione deve naturalmente essere più profonda per portare a qualche risultato.
In generale, tante informazioni disponibili richiedono un’adeguata formazione per essere utilizzate, altrimenti rischiano di diventare inutili o, peggio, dannose.
Come evidenziato a Milano, all’Open Lab GfK Digital Health 2017 sull’efficacia delle strategie Multichannel e la Patient Centricity, aziende e istituzioni del settore sanitario credono molto in questo aspetto, ben sapendo che un paziente informato e consapevole rappresenta un “investimento” in termini di prevenzione, diagnosi precoce e migliore compliance.
In definitiva garantisce maggiore risparmio economico.

Il ruolo del web: educare al coinvolgimento
Spazio allora ai progetti educational che soddisfino la “fame” di competenze del paziente, offrendo uno spazio di approfondimento affidabile e autorevole.
Parola d’ordine engagement. Eventi live streaming con esperti, confronto diretto con specialisti e associazioni, canali video e social network, informazione qualificata e sempre più vicina alle esigenze del paziente.
Un esempio di successo? Portaledellasalute.it, progetto multi-tematico di riferimento sulla salute, composto da una costellazione di 8 siti satellite dedicati a specifiche patologie, dall’ipotiroidismo all’ipercolesterolemia, dai disturbi respiratori a quelli urinari, dai problemi cardiovascolari all’infertilità, tutti con l’obiettivo di una rigorosa divulgazione scientifica.

Il coinvolgimento di numerosi specialisti dei vari settori trattati, anche con la modalità della risposta diretta agli utenti, permette al Portale di rivolgersi ai pazienti e ai loro familiari, fornendo loro una corretta informazione, garantita e di qualità, sensibilizzandoli sull’importanza del dialogo con il medico nell’ambito di un percorso “ideale” di prevenzione e cura.
Cambia in definitiva il modello di fruizione delle informazioni.

La comunicazione è “customizzata” nei format e nei contenuti, il linguaggio diventa chiaro, diretto e comprensibile, mentre il medico si trova a dover svolgere anche un ruolo di “guida” del web, fornendo riferimenti e fonti garantite.